転院（顔面の血管腫）（１歳２か月）
大学病院へ通っていた皮膚科（顔面の血管腫）ですが、眼科、脳神経外科と同じ小児専門の総合病院へ転院することになりました。
転院理由ですが、今後大きな処置（手術やレーザー治療など）が必要になった場合、大学病院は小児専門ではないため処置が難しいこと、また、他の病状での治療の際にカルテの共有ができるためです。
なお、皮膚科→形成外科へ科が変更になりました。
検査入院（ＭＲＩ）とＰＨＡＣＥ症候群の発覚（１歳３か月）
１歳８か月になった頃、脳の検査で３日間入院となりました。
当初この検査は、念のため脳に異常がないことを確認するという検査でした。
しかし、初日にＭＲＩを撮った後に主治医の先生から「小脳に奇形が見られる。ＰＨＡＣＥ症候群の疑いがある」と告げられました。この時は確定診断ではなかったのでＰＨＡＣＥ症候群についての詳細説明はありませんでしたが、脳には問題ないと思っていたので、小脳に奇形があるというショックはとても大きく、その夜自宅で妻は号泣していました。
ＰＨＡＣＥ症候群の疑いがあるということで検査項目が少し増えましたが、その他には異常は見つからず、予定通り退院となりました。検査結果は１か月後となりました。この１か月がとても長かったのを覚えています。
そして１か月後、検査の結果は前途の通り、ＰＨＡＣＥ症候群であることを告げられました。
※ＰＨＡＣＥ症候群については以下の記事をご参照ください
【成長記録】ＰＨＡＣＥ（フェイス）症候群のわが子について | ゆめの成長記録
小脳はバランス感覚や言語機能の一部を司っているそうで、ゆめの運動発達の遅れ（ハイハイや立つことができない）は小脳低形成が原因だそうです。
※この時点では言葉の遅れは気になっていませんでしたが、記事を書いている１歳１０か月時点で意味を持った言葉でのコミュニケーションはできず、明確に言語機能にも遅れが出ているのが確認できています。（「ダーダー」「あうあう」などしか発しません）
先生とのお話の中で、立てないこと、目が悪いこと、顔の腫瘍はすべてこの病気から来ていることが分かりました。しかし、ＰＨＡＣＥ症候群の原因は、胎児の時の血管異常であり今はそれ自体は完治しているそうです。
良いタイミングで乳児血管腫も総合病院へ転院していたため、すべての症状について各科が情報連携いただけるそうで、そこに関してはとても幸運でした。
今後は、ＰＨＡＣＥ症候群から来ている、小脳低形成、乳児血管腫、眼の異常（内斜視、弱視、遠視）に対し、それぞれアプローチしていくことになりました。あわせて、今は異常がない部分（内臓や動脈）にも異常が合われる可能性があるため定期的に確認をしていくことになりました。
ただし、残念ながら小脳はこれ以上は大きくはならないそうです。手術等で治していくかと思っていたのでこれもまたショックでした。
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