まとめ ＰＨＡＣＥ症候群と診断されるまでの経緯｜小脳低形成がわかるまでの体験談
ゆめは１歳３か月の時にＭＲＩ検査を受け、小脳低形成が判明したことがきっかけでＰＨＡＣＥ症候群と診断されました。診断までの流れは、以下の通りです。① 運動発達の遅れ（ハイハイができない）↓② ＭＲＩ検査↓③ 小脳低形成の発覚↓④ ＰＨＡＣＥ症...
内斜視
まとめ 
月次記録 【２歳０か月】バランス感覚の向上／最近のリハビリ内容／手術日決定（内斜視）
２歳になりました✨まだ２本足で立つことはできませんが、自分でできることがだいぶ増えてきた印象ですのでご紹介させていただきます。バランス感覚の向上足の動きの練習のため、三輪車のおもちゃにまたがって自分で地面を蹴る訓練をしていることは前回の記事...
月次記録 【ハイライト】１歳１か月～１歳３か月（転院（血管腫）／手術延期（内斜視）／ＰＨＡＣＥ症候群の発覚）
転院（顔面の血管腫）（１歳２か月）大学病院へ通っていた皮膚科（顔面の血管腫）ですが、眼科、脳神経外科と同じ小児専門の総合病院へ転院することになりました。転院理由ですが、今後大きな処置（手術やレーザー治療など）が必要になった場合、大学病院は小...
月次記録 【ハイライト】０歳７か月～１歳０か月 その②（顔面の血管腫の発見／運動発達の遅れ／保育園入園／ずりバイ）
顔面の血管腫の発見（生後９か月）またまたかかりつけ医で喘息の定期薬をいただくために受診中、「顔にふくらみが見えるね...。脂肪か何かだと思うけど、念のために皮膚科を受診してみては？」との診断をいただき、別日に近くの皮膚科を受診しました。皮膚...
月次記録 【ハイライト】０歳７か月～１歳０か月 その①（小児喘息の疑い／内斜視、弱視の発見）
小児喘息の疑い（生後８か月）生後８か月ごろ、小児喘息の疑いがあると診断されました。兄が保育園に通っており、流行り病を家に持ち込むことが多く最終的に両親、ゆめまで感染することが日常でした。（この記事を書いている段階でもそうですが...。）いつ...
月次記録 【自己紹介】ゆめ一家や通院等の状況について
ゆめ一家についてまずは私たち一家についてご紹介します。 ゆめ（本人、保育園児） 兄（ゆめより２歳年上、保育園児） 妻（３０半ば、会社員） ネコ（おそらく６歳くらい？保護猫のため詳細不明） 私（３０半ば、会社員）この記事の執筆者です上記の４人...
月次記録 【成長記録】ＰＨＡＣＥ（フェイス）症候群のわが子について
このブログを始めた理由１歳３ヶ月ごろ、わが子がＰＨＡＣＥ（フェイス）症候群（またはＰＨＡＣＥＳ（フェイシス）症候群とも呼ばれるらしいです）と診断されました。世界的にも症例が少ない病気で、インターネットで検索をかけてもあまりヒットせずどのよう...