生活記録 発達遅延児を育てながら会社員を続ける現実
私たち夫婦は土日祝日休みの普通の会社員です。平日に病院等の予定があると、どうしてもお互い有給休暇を削ったりしながら対応せざるを得ませんが、すごい速度で有休残が減ってしまうため、在宅勤務やフレックス勤務を活用しながら対応をしています。ここでは...
2026-09
生活記録 
月次記録 【２歳２か月】ひとりで歩きました！！／血管腫の経過観察（形成外科受診）／食事が一緒になりました
ひとりで歩きました！！初めてひとりで歩くことができました！！！ゆめは今まで、足を前に交互に出すという動作ができず前に倒れこむ事が多かったのですが、たった１、２歩ですが足を前に出し歩くことができました！ここ最近、車の乗り物のおもちゃをスイスイ...
PHACE症候群 小脳低形成の息子の歩行練習で役立ったおもちゃ・道具５選
息子はＰＨＡＣＥ症候群による小脳低形成が原因で運動発達の遅れがあり、２歳を過ぎても自立歩行はできませんでした。しかし、 つかまり立ち 伝い歩き 数秒の独立立位はできるようになりました。今回は実際に歩行練習で使用し、効果を感じたおもちゃや道具...
生活記録 療育手帳を1歳で取得した体験談｜申請の流れや実際に受けた支援を解説
ＰＨＡＣＥ症候群が原因で小脳低形成と診断されてから１歳７か月のときに療育手帳Bを取得しました。申請から交付までは約２か月ほどでした。ここでは、療育手帳を取得した経緯や実際の申請について記載をしていきます。療育手帳取得を考えたきっかけそもそも...
PHACE症候群 ＰＨＡＣＥ症候群と診断されるまでの経緯｜小脳低形成がわかるまでの体験談
ゆめは１歳３か月の時にＭＲＩ検査を受け、小脳低形成が判明したことがきっかけでＰＨＡＣＥ症候群と診断されました。診断までの流れは、以下の通りです。① 運動発達の遅れ（ハイハイができない）↓② ＭＲＩ検査↓③ 小脳低形成の発覚↓④ ＰＨＡＣＥ症...