ＰＨＡＣＥ症候群が原因で小脳低形成と診断されてから１歳７か月のときに療育手帳Bを取得しました。
申請から交付までは約２か月ほどでした。
ここでは、療育手帳を取得した経緯や実際の申請について記載をしていきます。
療育手帳取得を考えたきっかけ
そもそも療育手帳とは？
療育手帳は、知的障害があると判定された方に交付される手帳です。知的障害児／者が福祉サービスや支援を受けやすくするための制度です。
厚生労働省ＨＰ：障害者手帳について
対象者
児童相談所（18歳未満）
知的障害者更生相談所（18歳以上）
で知的障害があると判定された方が対象です。
判定区分
一般的には以下のように区分されます。
A判定：重度
B判定：中度・軽度（ゆめはこちらの判定です）
ただし、自治体によって「A1・A2・B1・B2」など細かく分かれている場合があります。
取得すると受けられる主な支援
障害福祉サービスの利用
所得税・住民税の障害者控除
公共交通機関の割引
高速道路料金の割引
NHK受信料の減免
自治体独自の医療費助成や各種手当
区分によって、受けられるサービスには違いがります。
どこで制度を知ったか
きっかけは、保育園の同じクラスのお友達のお母さんとの会話でした。そのお友達も病気と障害を持っていて、療育手帳を取得しているそうです。
療育手帳の申請については、リハビリのために相談した役所や小脳低形成の診断を受けた病院からは特に案内などはなく、自己申請が必要でした。
申請しなければその後の公的な支援やサービスは受けられなかったので、お友達のお母さんとの会話がなければ当分気づかなかっと思います。
（病院や役所が悪いと言っているのではなく、これはあくまで自己申請なので、知れてとてもありがたかったです）
実際の申請の流れ
市町村によって異なるとは思いますが、私の市町村では以下の流れで申請を行いました。
２．検査（児童相談所）
３．医師との面談（児童相談所）
４．判定（等級確定）
５．手帳交付
検査・面談ではどんなことをした？
検査に関しては、積み木を積んだり、指示された絵を答えたり指さしたりするものでした。
また、スプーンが使えるかや名前を呼んで反応するか、などを確認していました。
あとは親への確認で、発達歴や現在の様子（発語、癇癪、対人関係）などの質問を受けました。
「できる／できない」だけではなく、年齢相応と比べてどの程度支援が必要かを総合的に判断するそうです。
なお、月齢が低い場合は検査結果がうまく出ず、判定不能で申請が通らないこともあるそうです。
判定結果が出るまで
検査や面談が平日のみでなかなか予定が合わず、申請から２か月くらいでの手帳取得となりました。
検査終了の段階で、「B判定です」と言われていたので特にドキドキとはせずに判定結果が郵送されてくるのを待っていました。
取得後に変わったこと
障害手当の受給
ゆめは療育手帳Bなので、以下の手当を受給できるようになりました。
特別児童扶養手当（約３７，０００円／月）・・・国の制度
重度心身障害福祉手当（５，０００円／月）・・・自治体独自の制度
特別児童扶養手当は国の制度なのでどこに住んでいても一律ですが、私のように独自の制度がある自治体も多いようです。
福祉サービスの利用
取得後、保育園とは別に児童発達支援施設で療育サービスを受けています。
（月曜日～金曜日は保育園、土曜日に発達支援施設へ通っています）
ゆめの通っている施設には言語聴覚士さんが在籍しているので、集団生活を学びながら発語の訓練もしています。
訪問リハビリでは理学療法士さんから歩行訓練、療育では言語聴覚士さんから発語訓練というアプローチです。
また、これはまだこれからですが、発達支援施設の先生がゆめの通っている保育園へ訪問し直接の支援や保育園への助言等を行ってサポートいただけるそうです。
通園への影響
発達支援施設は週末に通っているため、現状特に影響はありません。
ただし、平日のみ開所のところが多く土日どちらかに通所できる施設を探すのにとても苦労しました。
私の住んでいる市では条件に合う施設は見つからず、やっと見つけたところは隣の市でした。
取得して良かったこと
精神的に楽になったこと
まず第一にお金の心配が減りました。
最悪、将来ゆめが社会で出られないと仮定して、自分たちが死ぬまでは面倒を見ていくつもりではありますが、どうしても先に死ぬのは両親です。
そうなったときに、ゆめの面倒を任せるのはどうしても長男になってしまうので、自分たちが死んだ際は施設に入れてもらおうと考えいます。
そこで、支給される障害手当はすべて投資に回すことで、将来の施設代として運用をしています。
仮に２０年このペースで積み立てていくと、少なめの５％運用でも約１７，０００万円になる計算です。
（参考）４２，０００円／月 × ２０年 × ５％ ＝ 約１，７００万円
自分たちの死後、このお金の管理だけは長男にお願いをするつもりでいます。
支援につながったこと
療育サービスというものを知らなかったので、手帳を取得することで発達支援施設へ入所することができました。
リハビリでは身体を動かす練習はしてくれますし、保育園でも集団生活を送る練習はできます。
しかし、保育園ではどうしても一人の先生が見る子供の数が多いので、発達支援に注力して見ていただくのは難しいのが現状です。また、他の子は成長が夢に比べて早いので、どうしても対等な関わりというのが難しく見えます。（お友達は２歳２か月の現時点で、かなり会話ができていますがゆめはまだ喃語です）
発達支援施設では「お友達や先生との関わり」の伸びを期待しています。
取得前に知っておきたかったこと
療育手帳の申請は自己申請というのは病気の判明時に知っておきたかったです。
手帳の取得は病気判明から数か月後でしたので、もう少し早めに福祉サービス等を受けられた可能性があるためです。
リハビリ等の専門的な支援を受け始めてから明らかに発達が早まっているので、子供の成長・吸収のため、とにかく早く動くことが大事だと実感しています。
ただし、ＭＲＩの検査入院を受ける日程を、私の仕事が繁忙期のため１か月ほど遅らせたのが原因の１つですので、今後は最短で検査や手術は進めていこうと決心しました。
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