生活記録 発達遅延児を育てながら会社員を続ける現実
私たち夫婦は土日祝日休みの普通の会社員です。平日に病院等の予定があると、どうしてもお互い有給休暇を削ったりしながら対応せざるを得ませんが、すごい速度で有休残が減ってしまうため、在宅勤務やフレックス勤務を活用しながら対応をしています。ここでは...
ゆめ
生活記録 
月次記録 【２歳２か月】ひとりで歩きました！！／血管腫の経過観察（形成外科受診）／食事が一緒になりました
ひとりで歩きました！！初めてひとりで歩くことができました！！！ゆめは今まで、足を前に交互に出すという動作ができず前に倒れこむ事が多かったのですが、たった１、２歩ですが足を前に出し歩くことができました！ここ最近、車の乗り物のおもちゃをスイスイ...
PHACE症候群 小脳低形成の息子の歩行練習で役立ったおもちゃ・道具５選
息子はＰＨＡＣＥ症候群による小脳低形成が原因で運動発達の遅れがあり、２歳を過ぎても自立歩行はできませんでした。しかし、 つかまり立ち 伝い歩き 数秒の独立立位はできるようになりました。今回は実際に歩行練習で使用し、効果を感じたおもちゃや道具...
生活記録 療育手帳を1歳で取得した体験談｜申請の流れや実際に受けた支援を解説
ＰＨＡＣＥ症候群が原因で小脳低形成と診断されてから１歳７か月のときに療育手帳Bを取得しました。申請から交付までは約２か月ほどでした。ここでは、療育手帳を取得した経緯や実際の申請について記載をしていきます。療育手帳取得を考えたきっかけそもそも...
PHACE症候群 ＰＨＡＣＥ症候群と診断されるまでの経緯｜小脳低形成がわかるまでの体験談
ゆめは１歳３か月の時にＭＲＩ検査を受け、小脳低形成が判明したことがきっかけでＰＨＡＣＥ症候群と診断されました。診断までの流れは、以下の通りです。① 運動発達の遅れ（ハイハイができない）↓② ＭＲＩ検査↓③ 小脳低形成の発覚↓④ ＰＨＡＣＥ症...
PHACE症候群 ２歳になっても歩けない子供の成長記録
息子はＰＨＡＣＥ症候群による小脳低形成が原因で運動発達の遅れがあり、２歳を過ぎても自立歩行はできませんでした。この記事では少しでも歩けるようになるよう訓練したことの記録をまとめました。同じような境遇の方のご参考になれば幸いです。現在の状況現...
月次記録 【２歳１か月】スプーン・フォークが使えるようになった3つの工夫｜療育施設の変更と足の変形の経過観察記録
※本記事に記載している内容は、我が家の息子（ゆめ）の体験談および個人的な記録です。発達やリハビリの経過には個人差がありますので、気になる症状や対応については専門医や担当の理学療法士・作業療法士にご相談ください。こんにちは！PHACE症候...
月次記録 【２歳０か月】バランス感覚の向上／最近のリハビリ内容／手術日決定（内斜視）
２歳になりました✨まだ２本足で立つことはできませんが、自分でできることがだいぶ増えてきた印象ですのでご紹介させていただきます。バランス感覚の向上足の動きの練習のため、三輪車のおもちゃにまたがって自分で地面を蹴る訓練をしていることは前回の記事...
月次記録 【１歳１１か月】５点倒立？／マグ飲み／経過観察（顔の腫瘍）
１歳１１か月になりました。残念ながらまだ自力で立つことはできていません。また、定期通院もありませんでしたので、ちょっとした変化（成長）をご報告します。立つ練習？や５点倒立が見られますこのような感じでお腹を浮かせ、腕と頭で支えて体を起こす状態...
月次記録 【１歳１０か月】血管腫の経過観察／外歩きの練習／受け口の相談
ここからやっとリアルタイムの投稿となりますので、ご興味がありましたら覗いていただけますと幸いです。受け口の診察ゆめの歯並びが少し気になり、歯科を受診してきました。きっかけは、いわゆる「受け口（下の歯が上の歯の前に来ている状態）」のように見え...