療育手帳の申請・取得(1歳7か月~8か月)
小脳低形成の診断を受けて少し経ち、療育手帳の申請を行いました。(療育手帳とは、知的障害がある人に交付される障害者手帳です)
きっかけは、保育園の同じクラスのお友達のお母さんとの会話でした。そのお友達も病気と障害を持っていて、療育手帳を取得しているそうです。
療育手帳の申請については、リハビリで相談した役所や病院からは特に案内などはなく、自己申請しなければその支援は受けられなかったので、お友達のお母さんとの会話がなければ当分気づかなかっと思います。(病院や役所が悪いと言っているのではなく、これはあくまで自己申請なので、知れてとてもありがたかったです)
障害者控除(税金負担減)
手当の給付(児童・福祉手当など)
● 医療・生活
医療費助成の対象になることが多い
生活支援(ヘルパーなど)が使いやすい
● 交通・割引
鉄道や公共施設などの割引
● 福祉サービス
入所・グループホーム利用しやすい
放課後デイサービスなどの利用が可能
(参考リンク)厚生労働省HP:障害者手帳について
検査や面談が平日のみでなかなか予定が合わず、申請から2か月くらいでの手帳取得となりました。
2.検査(児童相談所)
3.医師との面談(児童相談所)
4.判定(等級決定)
5.手帳交付
※注意点※
月齢が低い場合は検査結果がうまく出ず、判定不能で申請が通らないこともあるそうです。
血管腫の治療開始(1歳8か月)
血管腫の治療が始まりました。
ゆめの血管腫は、いまのところ苺状血管腫(乳児血管腫)の可能性が高いということで、それに効く薬を投薬していくこととなりましたが、以下の懸念がありました。
・乳児血管腫の薬は喘息の薬と併用することは禁忌(ゆめは喘息の疑いがあり服薬中)
・通常、乳児血管腫の薬は1歳未満に使用するのが一般的でこの年齢に使用したことがない
しかし、現状最も安全かつ効果が期待できる治療法とのことで、念のため1か月間喘息の薬をストップし、喘息が起きないことをしっかり確認した後に服用を開始しました。
この薬は体に大きな負荷がかかることもあるため、10日ほど入院し少しずつ量を増やしていき、異変が起きないことが確認できた後に自宅で服用していくこととなりました。
つかまり歩きの練習(1歳9か月)
つかまり立ちにも慣れてきて、つかまり歩きをするようになりました。
つかまり立ちの練習はもっぱらソファで行っていたのですが、横移動は様になってきたので、両手を親が支えて前に歩く練習をリハビリの際に提案いただきました。
やってみると、最初の2、3歩はやってくれるのですが支えが不安定なのが嫌なのか、手を触られるのが嫌なのかすぐに膝をついてしまいました。
しかし、実はリハビリを始めてすぐに「だいぶ筋がいいので、1歳9か月ごろには支えなし立てそうですので、そのあたりを目標にしていきましょう」とのことだったのですが、今ひとつ立てそうにありません。
どうやら、ハイハイ~つかまり立ちまでの成長が早く期間が短かったため、筋肉が追い付いていないようなので、つかまり歩きや自分でバランスを取る練習を引き続き行っていくこととなりました。


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