今まで時系列で成長記録をつけてきましたが、カテゴリーごとにまとめの記事を作成することにしました。
よろしければ、興味のあるものだけでもご覧いただけますと幸いです。
現在の状況
現在ゆめは２歳２か月です。
まだ自立歩行はできませんが、
・つかまり立ち
小脳低形成と診断されるまで
生後何か月頃から発達の遅れを感じたか
生後９か月くらいから、発達の遅れが気になり始めました。
具体的には、寝返り後、うつぶせで飛行機ブーンの体制ができてから、上の子はすぐにずりバイに移行していったのですがゆめはずりバイを始める雰囲気がありませんでした。
※なお、ずりバイで初めて数センチ進んだのは１１か月ごろでした
また、おすわりも一向にできず、座らせようとすると腰が全然据わらないのか、ふらふらとして前にこけてしまっていました。
※当時の写真がなく少しあとの写真ですが、長い間腰が据わらず？手で支えるような形でした
ＭＲＩ検査と診断結果
１０か月検診で、やはり運動発達に遅れが見られるということで、小児総合病院を紹介いただきました。
総合病院での診察では、「脳には異常はなさそうなので経過観察をしていきながら、念のためＭＲＩも撮ってみましょう」ということで、次回は３～４ヶ月後に再度経過観察で受診し、ＭＲＩの日取りを決めることになりました。
ＭＲＩを撮ったのは１歳８か月になった頃です。他の検査も行い、３日間入院となりました。
当初この検査は、「念のため脳に異常がないことを確認する」という検査でした。
しかし、初日にＭＲＩを撮った後に主治医の先生から「小脳に奇形が見られる。ＰＨＡＣＥ症候群の疑いがある」と告げられました。この時は確定診断ではなかったのでＰＨＡＣＥ症候群についての詳細説明はありませんでしたが、脳には問題ないと思っていたので、小脳に奇形があるというショックはとても大きく、その夜自宅で妻は号泣していました。
※ＰＨＡＣＥ症候群については以下の記事をご参照ください
【成長記録】ＰＨＡＣＥ（フェイス）症候群のわが子について | ゆめの成長記録
後日、検査の結果を聞きに行くと、やはり「ＰＨＡＣＥ症候群」が原因で「小脳低形成」であることを告げられ、見せていただいたＭＲＩ画像に映るゆめの小脳は、通常の３分の１程度しかありませんでした。
小脳はバランス感覚や言語機能の一部を司っているそうで、ゆめの運動発達の遅れは小脳低形成が原因だそうです。
医師から説明された今後の見通し
残念ながら小脳はこれ以上は大きくはならないそうです。手術等で治療を行っていくと思っていたのでとてもショックでした。
また、いずれ歩けるようにはなると思うが、ＰＨＡＣＥ症候群の症例自体が少なく、個人差もかなり大きいのでどうなっていくかは明確には分からないそうです。
ただ、人間の脳とはすごいもので、小脳の働きを大脳がサポートしてくれることがあるそうです。
その可能性を信じ、少しでも発達の助けになるよう、先生にはリハビリを勧められました。
ただ、この日は本当にショックでじっとしていられず、病院からの帰りの車の中でリハビリ施設や役所へ電話をしたのを覚えています。
ゆめの運動発達の経過
| できた事 | 初めてできた日 |
| 首すわり | ０歳４か月 |
| 寝返り | 〃 |
| ずりバイ（手のみ） | ０歳１１か月 |
| おすわり（手で支える形） | 〃 |
| ずりバイ（手＋足） | １歳２か月 |
| ハイハイ | １歳４か月 |
| つかまり立ち | 〃 |
| 伝い歩き | １歳９か月 |
| 数秒立つ | ２歳２か月時点 |
全体的に遅れが見られるのに加え、ずりバイからつかまり立ちの期間が極端に短いことで筋肉が正常の順番で発達をしていないため、今でも体のバランスや成長に影響を与えているようです。
例として、足の変形や左側の足に極端に力を入れる癖、足がうまく前に運べないなどが見られます。
実際に行っている歩行リハビリ
リハビリ（理学療法）の内容
リハビリは毎週１日の訪問リハビリで、リハビリの先生（理学療法士）が自宅に来てくれて１時間ほど行っています。
通所のところが多いですが、我が家は共働きで毎週の通所が厳しいため訪問リハビリができる施設を探しました。
リハビリの日は私が 在宅勤務 ＋ フレックス勤務 を行い対応をしています。
ゆめのリハビリの基本方針は、色々な動作を行い体に動作を覚えさせることです。
前項で記載の通り、体の発達具合が普通の子に比てべちぐはぐなことで正常な動作ができていないため、それを矯正しながら正しい動作をできるようにリハビリを行っています。
（リハビリ例）
・ソファに上り、自分でおしりから降りる練習
・絵本を読み聞かせながら、バランスボールに座る練習
・少し離れたところにテーブルやイスを配置し、つかまり立ちでおもちゃを移動させる練習
などなど
子供というのはすごいもので、リハビリで正しい動作を覚えると、その日から普通にその動作ができるようになることも多々あり驚きました。
もし、お子様の発達に悩んでいる方がいらっしゃいましたら、ぜひリハビリを検討してみてください。
自宅で取り組んでいる訓練や遊び（特に効果があったもの）
リハビリの先生から聞いて自宅でやっている（やっていた）トレーニングをいくつかご紹介します。
これはリハビリ初期の方に言われ、今も行っているものです。
…といっても階段を自分で登ってもらうだけですが。
足の力を鍛えることもそうですが、つま先に力を入れるのが下手でつかまり立ち中につま先が浮いてしまうため、階段を登るときにつま先で踏ん張らせています。
大人がソファやイスに座り、その膝につかまり立ちをして本を読みます。
ページをめくるのは子供で、自然と片手でつかまったり、自分でバランスを取らせる練習です。
ゆめはトミカの絵本がお気に入りで、長さもちょうどよく、言葉の練習も兼ねています。
つかまり立ちもかなり慣れてきたので、手押し車のおもちゃで前に歩く練習を始めました。
このおもちゃは元々兄が使用していたものですが、とても楽しそうに部屋中をゲラゲラ笑いながら爆走しています。
車や三輪車に跨って足で地面を蹴る練習をしています。
「身体は出来上がっているので色々な経験を増やしていきましょう！」ということで、今はとにかく身体を動かしてもらっています。
最初は跨ってもうまく地面が蹴れず前に進めなかったのに、２か月くらいするとスイスイと進めています。
（写真は乗り始めのものですが、最初は後ろへ進んでしまっていました笑）
親として不安だったこと
このまま歩けないのではないかという不安
寝返りをしてからずりバイをするまでの７か月間は、本当に不安でした。
寝返りの体制から前に進めないだけでなく、方向転換もできるようになる気配がなくそのときは病気のことも分からなかったので、このまま歩けないどころか動くこともできないのではないかとも思っていました。
しかし、病気（小脳低形成）のことが分かりリハビリを始めると、周りと比べて遅れ気味ではありますが、しっかり成長しているのを実感できているので、今は少し前向きに過ごすことができています。
他の子との比較で苦しかったこと
保育園に入園すると、他の子との成長の差にとても驚きました。
入園時はまだずりバイはできず、寝返りしかできない状態です。
０歳児はかなり個人差があるとはいえ、すでに立っている子がいたり、ゆめより月例の低い子供がちゃんとハイハイをしているのを目の当たりにして、妻は毎日のように泣きながら保育園の送迎をしていました。
現在の心境
現在はリハビリや発達支援施設に通いながら「少しだけ」前向きに過ごせています。
「少しだけ」というのは、発達遅延以外の病気の治療、将来のお金、自分たちが死んだ後のゆめの面倒など、まだまだ不安がたくさんあるからです。
ゆめは知的障害の認定も受けており、そういった子を「ギフテッド（特別な才能やキラキラした個性）」と言い換えるような過度な美化やロマン視をする風潮が一部でありますが、私はその意見には否定的です。
普通に育つに越したことはないと考えています。
しかし、発達が遅いからこそ、何か新しいことができるようになったときの喜びはとても大きく感じます。
今はとにかく、少しでも普通のことができるように、ゆめの可能性を信じてできることは全力でサポートしていきたいと考えています。
同じ悩みを持つご家族へ伝えたいこと
子供の発達が遅いと悩んでいるご両親はたくさんいると思います。
原因も様々で、中には原因が分からない方もいるでしょう。
実際当事者になってみると、専門機関や行政のサポートが色々とあることを痛感しましたので、ますはひとりで悩まずに相談をしてみてください。
原因や対処法が分かればあとは行動あるのみです。
どうせ子供は遅かれ早かれ大人になります。
かわいい幼少期が少し長くてラッキーくらいの気持ちで、子供の成長を見守っていきたいと私は考えています。
コメント